Fibromyalgie de symptomen
Fibromyalgie, de symptomen.
Nathalie Kramer is inmiddels de held van vele strijders tegen hun fibromyalgie. Zij is op haar 17e gediagnosticeerd met fibromyalgie. Veelal wordt aangegeven dat mensen onder de 20 jaar geen fibromyalgie kunnen hebben. Nathalie is een duidelijk bewijs dat dit wel degelijk aan de orde is.
Burgerinitiatief: Erken fibromyalgie
Nathalie Kramer is een burger initiatief begonnen met de naam: Erken fibromyalgie. Het burgerinitiatief is genomen om fibromyalgie op de politieke agenda te krijgen. Veel patiënten pleiten ervoor dat het breder bekend wordt wat fibromyalgie is. Dit omdat ze in hun omgeving aanlopen tegen onbegrip.
En hoe vervelend dit ook klinkt je kunt het voor je omgeving vaak niet goed doen. En veel opmerkingen uit de omgeving komen niet zozeer voort uit onbegrip als wel uit het feit dat jij niet mee doet zoals de rest doet. Het is dan (ook in mijn ogen) niet belangrijk hoe de omgeving reageert op de problemen die fibromyalgie met zich meebrengt als wel op hoe de professionals reageren op fibromyalgie.
Professionals en fibromyalgie
En wie zijn de professionals dan. Dat zijn de zorgverzekeraars die nauwelijks of iets willen vergoeden met klachten die te maken hebben met fibromyalgie. Het burgerinitiatief wil dan ook dat niet de zorgverzekeraars kunnen bepalen wat ze wel en niet vergoeden maar dat de huisartsen dat gaan doen.
Verder moet er meer geld komen voor onderzoek. Er worden wel onderzoeken gedaan. Maar omdat er weinig geld beschikbaar is kan er geen diepgaand onderzoek worden gedaan. Diepgaand onderzoek zou er mogelijk voor kunnen zorgen dat er wel behandelingen komen die er nu niet zijn.
De wet maatschappelijke ondersteuning ( WMO) daar is nu voor fibromyalgie patiënten weinig te halen. Het burgerinitiatief vindt dat er ook daar verbeteringen moeten komen.
En tot slot het UWV. Het UWV behandelt heel veel patiënten ronduit schandalig. Er zijn nog heel veel mensen overtuigd van het feit dat fibromyalgie of tussen de oren zit of dat het aanstellerij is. En nogmaals dat ze omgeving dit denkt, vervelend maar dat is te overkomen. Echter als jij je werk niet meer kunt uitvoeren en degene die jou moet beoordelen denkt dat je jezelf aanstelt en vindt dat je gewoon kan gaan werken, dan heb je pas echt een probleem.
Dat probleem gaat verder dan alleen dat je niet kunt werken. Als het UWV niet erkend dat jij een ziekte hebt of een aandoening waardoor je niet (meer) kunt werken dan heb je een probleem met controleurs maar ook met een eventuele uitkering.
Werk en fibromyalgie
Als je nu problemen hebt met het UWV raad ik je aan om alvast te gaan beginnen met werk wat je wel kunt en wat je in je eigen tijd kunt doen? Gelukkig zitten we in een glorieuze tijd wat dat betreft en is er heel veel werk te vinden via internet. Veelal werk wat je van thuis uit kunt doen en waarbij je dus je eigen tijd kunt indelen.
Kijk eens op de website van Betrouwbaar thuiswerk. www.betrouwbaarthuiswerk.nl
Erken fibromyalgie
Nathalie Kramer heeft een geweldige prestatie geleverd met haar burgerinitiatief. Ik denk dat ze een paar hele grote stappen voor ons allemaal heeft gemaakt. Ik denk ook dat we haar daar zeer dankbaar voor moeten zijn. Ondanks dat er nu nog niets verandert is, heeft ze wel een verandering in gang gezet en alleen dat is al een geweldige prestatie.
Fibromyalgie en symptomen
Op de website van erken fibromyalgie staan alle symptomen welke ook in het burger initiatief staan. Daarnaast staan er op deze website ook een aantal pijnbehandelingen (ook veel voorkomende vragen). Naast dat ze een geweldige prestatie heeft geleverd met het burgerinitiatief heeft ze ook op de website nog behoorlijk wat informatie staan.
Meer nieuws over fibromyalgie of meer tips voor een beter leven?
Schrijf je hieronder in op de nieuwsbrief